Αυτό είναι το σύνθημα, το μότο, της εφετινής διεθνούς καμπάνιας του Ευρωπαϊκού Συλλόγου για τη Νευροϊνωμάτωση, «NF Patients United», με τον  Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF” όπου είναι και ιδρυτικό μέλος. Δεν απευθύνεται μόνο σε διασημότητες και στους επαγγελματίες υγείας αλλά και στο ευρύ κοινό, και απώτερο στόχο έχει την βελτίωση του μέλλοντος των ασθενών με αυτή την σοβαρή πολυσυστημική ασθένεια.

Η Νευροϊνωμάτωση -ή εν συντομία NF- είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό:σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά προβλήματα, οφθαλμολογικά, ακόμα και τύφλωση. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών. Δυστυχώς, τα παιδιά σε μεγάλο ποσοστό αντιμετωπίζουν σοβαρά μαθησιακά και αναπτυξιακά προβλήματα. Τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, με πιο κοινό σύμπτωμα τις δερματικές κηλίδες, που ονομάζονται κηλίδες café-au-lait, επειδή έχουν το χρώμα του καφέ με γάλα. Στην Ελλάδα οι ασθενείς εκτιμώνται ότι φθάνουν τους 3.500. Έχει χαρακτηριστεί ως η πιο συχνή σπάνια νόσος, η οποία προσβάλει 1 στα 3000 άτομα.

Στις 10 Μαΐου 2021 θα ξεκινήσει η καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης   η οποία θα κορυφωθεί στις 17 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση.

Προσκαλούμε όλους εσάς να συμμετέχετε σε αυτή την εκστρατεία ενημέρωσης που διοργανώνουμε για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση στη χώρα μας! Προσπαθήστε να πείτε κι εσείς το όνομα αυτής της σοβαρής ασθένειας, που μοιάζει με γλωσσοδέτη. Μπορείτε να αναρτήσετε μικρά βίντεο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, facebook, twitter και instagram, με το μότο «Νευ-ροϊ-νω-μά-τω-ση! Εγώ μπορώ να το πω. Εσύ; Δύσκολο να το λες, αλλά ακόμα δυσκολότερο να ζεις με αυτό!»

Photo by freepik